Ergänzung: ich habe zudem weitere Ministerien, neben dem BMG, als Adressat eingefügt =)
#CovidIsNotOver #AvoidInfections #LongCovid #LongCovidKids #MECFS #ME #CFS #PEM #POTS #PCS #Corona #SARSCoV2 #Covid19 #ChronischeErkrankungen #Gesundheit #Gesundheitspolitik #PiratinAtWork 
Long covid exercise update: I gave myself a week to recovering from worsening pem.
I did the bike in a couch to 5k style (one minute on, one minute off) and did no weight lifting.
I took propanolol which enabled me to go significantly faster without raising my heart rate above 105. I wasn't sure if that was a good idea. Hard to find information.
Con't in comments.
Wie dieser Durchbruch aus #Hamburg zu wirksamen Medikamenten führen soll, ist mir noch bissi unklar. Wird auf jeden Fall noch dauern. Aber wenn es immerhin dazu führen täte, das Patient*innen endlich ernst genommen werden, wäre das ja schon mal was. 
#LongCovid #MECFS #PEM
https://www.abendblatt.de/hamburg/eimsbuettel/article408749305/long-covid-hamburger-forscher-gelingt-durchbruch-bahnbrechend.html
Hinzu kommt das Tragen von #FFP2 Masken. Es sollte selbstverständlich sein, ist aber durch Desinformation und Framing 'verpöhnt', wenn man das so diplomatisch betiteln möchte.
Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr meine Petition #HygieneNeuDenken chng.it/fFZ4YcTDxW unterschreibt und natürlich teilt
Die Intention ist und bleibt weiterhin, Menschen vor gesundheitlichen Beeinträchtigungen und dauerhaften Behinderungen zu bewahren.
Aber ich bekomme halt immer stärker, dass Gefühl das konsequentes Pacing unterhalb (und nicht an) der Belastungsgrenze die einzige Möglichkeit ist, dass es sich nicht verschlechtert und ggf. auch mal besser werden könnte.
Leider ist das ja aber auch keine Garantie dafür…
Dinge absagen/verschieben, obwohl man sich okay fühlt (aber das halt mglw. für die anstrengende Sache nicht ausreicht), das Verschieben die Sache auch eher komplizierter macht und nicht sicher ist, dass es dann am neuen Termin besser ist, ist immer wieder echt schwierig.
Immer, wenn ich es leid bin, Maske zu tragen und draußen zu bleiben und Leuten auf die Nerven zu gehen*, lese ich ein bisschen die Hashtags #PEM #LongCovid und #MECFS, und dann geht's eigentlich wieder.
#Maskodon 
*nicht ganz konsequent, es ist immer eine Abwägung
Hey! Are you in the USA? Do you (or someone you know) have any of:
which started or worsened after a bout of acute COVID-19?
Trials are open for treatments for these symptoms!
Those interested in participating in the trials can contact the clinic for screening to see if they are eligible. The team can be reached via email at covidtrialsuva@uvahealth.org, or by phone at 434-243-4008 or toll-free at 855-882-5334.
and they seem like good folks:
“We see patients coming in who are frustrated because they look fairly normal, but they cannot fully function and are not being believed,” she said. “So, for those people, I want to say this is truly a disease and you are not imagining anything.”
While UVA is in Virginia the article suggests it is a USA-wide national study.
https://news.virginia.edu/content/uva-health-takes-aim-long-covid-two-national-clinical-trials
'Steeds meer huisartsen schrijven off-label naltrexon bij postcovidpatienten voor’
"lage dosis naltrexon van maximaal 5 mg per dag, een middel dat off-label al langer gebruikt bij onder meer ME/chronisch vermoeidheidsyndroom (cvs). Achterliggende hypothese is dat deze lage dosering leidt tot pijnvermindering en een anti-inflammatoir effect. "
"Naltrexon in hoge dosering (25mg) is geregistreerd voor alcohol- en opioidenverslaving, doordat het de werking van morfine blokkeert."
"het opbouwschema van naltrexon op haar Instagram account gezet"
"Daarnaast zijn er nog andere (niet-)medicamenteuze stappen die je als huisarts kunt zetten, zoals nagaan of de pacing goed wordt uitgevoerd. En bij posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) drie liter water per dag en zout adviseren, en eventueel een steunpanty.’"
If your doctor, or the doctor of someone you know, is still suggesting exercise therapy for CFS or fatigue in general, that recommendation has now officially had peer review label it
Outdated and misleading content; review unsuitable for clinical decisions
the full review: https://hbprojecttalk.wordpress.com/2025/03/13/iag-submission/
main author https://mastodon.online/@hildabast h/t @tomkindlon
From the Netherlands:
Wearable heart rate variability monitoring identifies autonomic dysfunction and thresholds for post-exertional malaise in Long COVID
https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2025.03.18.25320115v1?ct=
From the latest Science for ME weekly update
@longcovid
#LongCovid #PASC #PwLC #postcovid #postcovid19 #LC #Covidlonghaulers #PostCovidSyndrome #longhaulers
#PEM @mecfs
#MEcfs
Dr. Rob Wüst war Referent auf der ME/CFS-Fachtagung des Fatigatio e.V. in 2024.
Ein deutschsprachiges Skript seines Vortrags "Veränderungen der Skelettmuskulatur bei Long-COVID und ME/CFS" kann hier eingesehen werden: https://www.fatigatio.de/fileadmin/Projects/07_fatigatio/user_upload/Fachtagung_2024/Uebersetzung_Wuest_final.pdf
Auf unserem YouTube-Kanal steht sein gesamter Beitrag im Original mit Untertiteln zur Verfügung (ca. 25 min.): https://youtu.be/UikSrMFn2DM?si=U-60gr45VmVWbo42
#MECFS #LongCovid #PEM #MECFSFachtagung #ME #Fatigatio
2/2
Sammlung mit Forschungsarbeiten der meist heruntergeladenen Paper aus 2024 auf @nature zum Thema "Health Science".
Auf Platz 1 Dr. Rob Wüsts Veröffentlichung "Muscle abnormalities worsen after post-exertional malaise in long COVID" ("Muskelanomalien verschlimmern sich nach Post-Exertional Malaise bei Long COVID").
#MECFS #LongCovid #PEM #MECFSFachtagung
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Wenn ich schlechtere Tage habe, dann es einen Tag etwas besser ist, dann ist mein emotionalen Erwartung immer noch von grippalen Infekten geprägt:
Ich erwarte, dass der nächste dann Tag noch besser wird (und ein paar Tage später dann alles wieder super).
Mit #PostCovid hingegen das aber anders.
Die Baseline ist nämlich woanders und schon rein statistisch durch Regression-to-the-Mean ist es sehr wahrscheinlich am nächsten Tag wieder schlechter.
1/
Video from SciShow:
"Exercise Actually Makes Chronic Fatigue Syndrome Worse"
https://www.youtube.com/watch?v=wxSwYUennBA
"ME/CFS, or myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome, is way more than being tired at the end of the day. And, contrary to situations like that, exercise is the last thing you'd want to do."
"If you haven’t heard of the condition, maybe that’s because some researchers estimate that around 90% of people with it are undiagnosed!"
I do hope that this research on subtypes somehow leads to better diagnosis and treatment! (It's all a bit beyond me)
But it seems like this data also emphasies that regardless of subtype most Long Covid patients need to pace themselves and avoid exertion as much as possible. Difficult to do, but necessary for most patients so they can avoid getting even worse.
Some resources here:
https://www.meaction.net/stoprestpace/
3/n
The subtypes seem rather confusing to me.
At first I thought they'd put all the patients with PEM (post-exertional malaise) into one subtype.
But when I looked at the chart showing symptoms (see attached image) there were high levels of PEM (94, 99, 99 or 92 percent of patients) in 4 of the 5 subtypes.
And 53 percent of patients in subtype 1 had PEM.
Link to paper:
2/n
2/
"The objective of this article is to describe the challenges and opportunities of the PEM questions of the DePaul Symptom Questionnaires (DSQ)"
